Mein Name ist Kubuś. Ich wurde am 12.02.2013 in der Fachklinik Nr. 2 in Bytom geboren. An meinem vierten Lebenstag wurde ich in das Oberschlesische Kindergesundheitszentrum (GCZD) in Katowice zur weiteren Diagnostik gebracht. Meine Eltern haben von meinen Defekt erfahren als ich noch in Mamas Bauch war.

Mein Defekt wurde bei einer Spezialuntersuchung in Ruda Śląska festgestellt. Später, als ich schon auf der Welt war, haben die Ärzte mich 20 Tage lang untersucht und diagnostiziert. Mein Defekt nennt sich fibulare Hemimelie (angeborenes Fehlen des Wadenbeins). Mein rechtes Beinchen ist kürzer als das linke. Darin fehlt das Wadenbein. Das Schienbein ist verkürzt und gebogen. Das Füßchen ist auch nicht so wie es sein sollte, es ist fehlgebildet und hat nur drei Zehen, ich habe auch kein ausgebildetes Sprunggelenk.

 

Ich habe ebenfalls ein Problem mit meinem linken Händchen. Es sind daran nur 3 Finger, wovon zwei zusammengewachsen sind. Der Zeigefinger ist vom Daumen gespalten. Und wenn das nicht genug wäre, hat der Neurologe bei mir eine verstärkte asymmetrische Muskelspannung in den Extremitäten festgestellt, wodurch ich permanente Rehabilitationsmaßnahmen benötige und wir ein Mal pro Woche zur Reha nach dem NDT-Bobath-Konzept fahren.

Ilizarov-Ringfixateur – Jakub Denys. Nach zahlreichen Visiten bei verschiedenen Spezialisten-Orthopäden, haben wir einen Arzt gefunden – Dr. Shadi – der sich der Behandlung meines Beinchens annehmen wollte und am 29. September wurde ich das erste Mal operiert. Herr Doktor begradigte mein Schienbein, stellte den Fuß in einen geraden Winkel ein und ich hatte mein Beinchen 3 Monate im Gipsverband.

Die weiteren Operationen, die mich erwarten, sind kostspielige und schmerzhafte Knochenverlängerungen mit dem Ilizarov-Ringfixateur, der bereits im April 2016 an meinem Beinchen angebracht wird. Ich werde ihn circa 6 – 7 Monate tragen, wodurch mein Beinchen um ca. 6 cm verlängert werden soll.

Aparat Ilizarova - Jakub Denys

Leider erfolgt die Verlängerung mit dem Ilizarov-Fixateur je 3 Jahre bis zum Ende der Wachstumsphase, also bis zum 17 Lebensjahr. Heute ist mein Beinchen um 10 cm kürzer als das gesunde, was meine Fortbewegungsfähigkeit deutlich erschwert. Bis zum erstmaligen Anlegen des Ilizarov-Ringfixateurs lerne ich mithilfe einer speziellen Orthese zu gehen, die ein Orthopädietechniker für mich gemacht hat.

 

Im August fahren wir zur Untersuchung nach Hamburg, in die Klinik für Handchirurgie, wo uns die Ärzte sagen können, wie mein Händchen verbessert werden kann, damit ich eine „Grifffähigkeit“ erlangen kann, die aktuell nicht vorhanden ist.

Es erwartet mich eine langwierige und schmerzhafte Behandlung, aber ich glaube, dass ich irgendwann Mal, wie andere Kinder, gehen und laufen können werde.

Wir glauben, dass Dank Euch, Menschen mit guten Herzen, es uns gelingen wird, das nötige Geld für die Operationen zu sammeln und ich in der Zukunft selbstständig sein werde, in dem ich auf beiden Beinen stehen kann.

Es gibt viele Möglichkeiten, wie man mir helfen kann. Die detaillierten Informationen befinden sich unter dem Tab: Wie kann ich helfen?

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EINIGE INFORMATIONEN ÜBER MICH UND MEINE KRANKHEIT

Jakub Denys - Kilka słów o mnie i mojej chorobie

Ich heiße Kubuś. Ich wurde im Jahr 2013 mit der seltenen, angeborenen Fehlbildung der fibularen Hemamelie und einer unterentwickelten linken Hand geboren.

Ich träume davon, in der Zukunft gehen, laufen, Fahrrad fahren und mich des Lebens so wie andere Kinder erfreuen zu können.

Ich möchte einfach selbstständig sein. Ohne Eure Hilfe kann es sich als unmöglich erweisen.

Ich danke Allen für jede Art von Hilfe.