27. Januar 2015

Fibular Hemimelie

Category: Information (DE)

fibular hemimeliaHemimelie – ein angeborener ein- oder beidseitiger Defekt eines distalen Teils der unteren oder oberen Extremität. Der fehlgebildete Knochen kann verkürzt sein oder ganz fehlen, dann wird die Fehlbildung Aplasie genannt. Es wird zwischen einer transversen oder longitudinalen Hemimelie unterschieden.

Eine transverse Hemimelie bedeutet das angeborene Fehlen eines Teils der Extremität (im Unterschied zu Amelie, bei der die Extremität vollständig fehlt). Klinisch ähnelt es dem Zustand nach einer Amputation (daher wird sie „angeborene Amputation“ genannt). Die longitudinale Hemimelie bedeutet das Fehlen eines Teils der Extremität in der Längsachse (bei der Phokomelie kommt kein vollständiges Fehlen eines Teils der Extremität vor). Vereinfacht gesagt ist es eine Fehlbildung und Verkürzung eines die Extremität bildenden Knochens.

 

Der Defekt betrifft meistens die Knochen:

  • Wadenbein – fibulare Hemimelie (eng. fibular hemimelia),
  • Schienbein – tibiale Hemimelie (eng. tibial hemimelia),
  • Speiche – radiale Hemimelie (eng. radial hemimelia).
  • Ellenbogenknochen – ulnare Hemimelie (eng. ulnar hemimelia).

 

der Ursprung: wikipedia

27. Januar 2015

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Category: Strony (DE)

Mein Name ist Kubuś. Ich wurde am 12.02.2013 in der Fachklinik Nr. 2 in Bytom geboren. An meinem vierten Lebenstag wurde ich in das Oberschlesische Kindergesundheitszentrum (GCZD) in Katowice zur weiteren Diagnostik gebracht. Meine Eltern haben von meinen Defekt erfahren als ich noch in Mamas Bauch war.

Mein Defekt wurde bei einer Spezialuntersuchung in Ruda Śląska festgestellt. Später, als ich schon auf der Welt war, haben die Ärzte mich 20 Tage lang untersucht und diagnostiziert. Mein Defekt nennt sich fibulare Hemimelie (angeborenes Fehlen des Wadenbeins). Mein rechtes Beinchen ist kürzer als das linke. Darin fehlt das Wadenbein. Das Schienbein ist verkürzt und gebogen. Das Füßchen ist auch nicht so wie es sein sollte, es ist fehlgebildet und hat nur drei Zehen, ich habe auch kein ausgebildetes Sprunggelenk.

 

Ich habe ebenfalls ein Problem mit meinem linken Händchen. Es sind daran nur 3 Finger, wovon zwei zusammengewachsen sind. Der Zeigefinger ist vom Daumen gespalten. Und wenn das nicht genug wäre, hat der Neurologe bei mir eine verstärkte asymmetrische Muskelspannung in den Extremitäten festgestellt, wodurch ich permanente Rehabilitationsmaßnahmen benötige und wir ein Mal pro Woche zur Reha nach dem NDT-Bobath-Konzept fahren.

Ilizarov-Ringfixateur – Jakub Denys. Nach zahlreichen Visiten bei verschiedenen Spezialisten-Orthopäden, haben wir einen Arzt gefunden – Dr. Shadi – der sich der Behandlung meines Beinchens annehmen wollte und am 29. September wurde ich das erste Mal operiert. Herr Doktor begradigte mein Schienbein, stellte den Fuß in einen geraden Winkel ein und ich hatte mein Beinchen 3 Monate im Gipsverband.

Die weiteren Operationen, die mich erwarten, sind kostspielige und schmerzhafte Knochenverlängerungen mit dem Ilizarov-Ringfixateur, der bereits im April 2016 an meinem Beinchen angebracht wird. Ich werde ihn circa 6 – 7 Monate tragen, wodurch mein Beinchen um ca. 6 cm verlängert werden soll.

Aparat Ilizarova - Jakub Denys

Leider erfolgt die Verlängerung mit dem Ilizarov-Fixateur je 3 Jahre bis zum Ende der Wachstumsphase, also bis zum 17 Lebensjahr. Heute ist mein Beinchen um 10 cm kürzer als das gesunde, was meine Fortbewegungsfähigkeit deutlich erschwert. Bis zum erstmaligen Anlegen des Ilizarov-Ringfixateurs lerne ich mithilfe einer speziellen Orthese zu gehen, die ein Orthopädietechniker für mich gemacht hat.

 

Im August fahren wir zur Untersuchung nach Hamburg, in die Klinik für Handchirurgie, wo uns die Ärzte sagen können, wie mein Händchen verbessert werden kann, damit ich eine „Grifffähigkeit“ erlangen kann, die aktuell nicht vorhanden ist.

Es erwartet mich eine langwierige und schmerzhafte Behandlung, aber ich glaube, dass ich irgendwann Mal, wie andere Kinder, gehen und laufen können werde.

Wir glauben, dass Dank Euch, Menschen mit guten Herzen, es uns gelingen wird, das nötige Geld für die Operationen zu sammeln und ich in der Zukunft selbstständig sein werde, in dem ich auf beiden Beinen stehen kann.

Es gibt viele Möglichkeiten, wie man mir helfen kann. Die detaillierten Informationen befinden sich unter dem Tab: Wie kann ich helfen?

27. Januar 2015

Danksagungen

Category: Strony (DE)

Jakub Denys - PodziękowaniaWir möchten uns herzlich bei der ganzen Familie, unseren Freunden, Bekannten und allen Spendern für die Hilfe und Unterstützung bedanken. Dafür, dass Ihr von Anfang an mit uns seid, und dass wir Dank Euch viel Kraft haben. Wir glauben daran, dass Kubuś in der Zukunft ein glücklicher und selbstständiger Junge sein wird.

 

  • Wir danken Herrn Paweł Król (www.studio-ex.pl) für die Erstellung der Internetseite für Kubuś.

  • Besonderen Dank sprechen wir der Firma CollTra (www.colltra.pl) aus für die Vorbereitung der Übersetzung der Texte für die Internetseite in die deutsche und englische Sprache.

  • Besonderen Dank sprechen wir der Firma CollTra aus für die Vorbereitung der Übersetzung der Texte für die Internetseite in die deutsche und englische Sprache.

  • Herzlichen Dank für die Ideengeberin der Aktion Wohlfahrtskalender, Frau Sandra Plewko.

  • Danksagungen an Piast Gliwice für die Organisation einer Spendensammelaktion für Kubuś während des Fußballspiels.

  • Wir danken der Stiftung PKO Bank Polski für die Organisation des Halbmarathons in Rybnik für Kubuś und allen Läufern, die an dem Lauf teilgenommen haben, wodurch die Stiftung 20 Tsd. PLN auf das Stiftungskonto für Kubuś überweisen konnte.

  • Danksagungen an „Stary Hangar“ für die Veranstaltung des Squash-Turniers sowie Fitness-Marathons, während deren eine Spendensammlung für die Behandlung unsers Sohnes organisiert worden ist.
27. Januar 2015

Wie kann ich helfen?

Category: Strony (DE)

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Ich bin ein Schutzbefohlener der Stiftung „Kindern helfen“ (Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą“)

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tel. +48 22 833 88 88

 

Mein Traum ist es funktionsfähig zu sein und in der Zukunft auf beiden Beinen gehen zu können. Ich werde circa 4 – 5 Ringfixateure angelegt bekommen, von denen jeder 20 Tsd. PLN kostet. Dazu kommen noch die Anfahrtskosten von Gliwice nach Poznań und die Rehabilitation. Aktuell sind uns die Kosten für die Handoperation noch nicht bekannt, falls die Ärzte der Meinung sind, dass eine Chance besteht diese zu verbessern.

Leider sind die Operationen sehr kostspielig und deshalb zähle ich auf Eure Hilfe bei dem Sammeln von Geld für meine gesamte Behandlung.

Wenn jemand eine Spende auf mein Konto überweisen möchte, kann er es jederzeit tun. Nachfolgend befinden sich die erforderlichen Informationen.

 

Einzahlungen aus dem Ausland:

Alior Bank S.A.:
IBAN: PL42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
SWIFT (BIC) Code: ALBPPLPW
Verwendungszweck: 21070 Stępień Jakub – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
(Spende für Hilfe und Gesundheitsschutz)

 

Ich danke Allen für jede Art von Hilfe.

27. Januar 2015

Medien

Category: Strony (DE)

Wohltätigkeitskalender 2014

Das Geld aus dem Verkauf des Kalenders hilft bei der Behandlung und Rehabilitation von Antosia und Kubuś.


Jakub Denys - Kalendarz Charytatywny 2014Das Geld aus dem Verkauf des Kalenders hilft bei der Behandlung und Rehabilitation von Antosia und Kubuś.

Jakub Denys – Wohltätigkeitskalender 2014. Das Projekt hat einen Wohltätigkeitszweck. Es geht um das Sammeln von Mitteln für die Behandlung und die weitere Krankenpflege für bedürftige Kinder. Das Geld aus dem Verkauf des Kalenders wird zwischen Antosia Wieczorek und Jakub Denys aufgeteilt. Dank den Mitteln können die Operationen für die Kinder bezahlt werden, welche ihnen das Laufen und die Bewegungsfähigkeit ermöglichen. Antosia wird vor der Amputation beider Beine bewahrt und Kubuś wird imstande sein seine ersten Schritte zu machen.

Jakub Denys - Kalendarz Charytatywny 2014

Jakub Denys – Wohltätigkeitskalender 2014. An den Aufnahmen für den Kalender 2014 haben 12 polnische Models, darunter: Anita Sikorska, Kinga Waszak, Ewelina Obszańska, Marta Gut, Sylwia Nowak, Zuzanna Chyba, Ola Brunath, Katarzyna Kordaczuk, Agata Witkowska, Zhanna Ratajczak, Monika Pietrasińska und Kasia Danysz teilgenommen. Dank deren Engagement und großem Herzen für die Unterstützung der gesamten Aktion zugunsten der Kinderhilfe, war die Kampagne und die Dynamik ein großer Erfolg und der Kalender selbst wurde unter den hilfsbereiten Polen sehr populär und beliebt.

Der Fixateur wird am häufigsten bei der Achsenkorrektur sowie Verlängerung von Extremitäten verwendet, sowie bei Fußfehlbildungen (z. B. Klumpfuß), Achondroplasie (Kleinwüchsigkeit), Brüchen (z. B. Trümmerbruch), Gelenkkontraktur (angeborenen oder erworbenen), Pseudarthrosen, Deformationen nach Lähmungen, Auffüllung von Knochendefekten nach Tumorentfernung.

 

der Ursprung: www.infogliwice.pl

27. Januar 2015

Behandlungskosten

Category: Strony (DE)

DR N. MED. MILUD IBRAHIM SHADI

Kubuś hatte seine erste Operation am 29. September 2014 in Poznań bei Dr. Shadi. Dabei wurde sein Außenknöchel rekonstruiert, der Fuß eingestellt und das Schienbein begradigt. Die Operation kostete uns 9 Tsd. PLN. Auf eine Operation in einem öffentlichen Krankenhaus hätten wir zu lange warten müssen, deshalb haben wir uns für eine private Behandlung entschieden, da die Operation zwischen dem 12. und dem 24. Lebensjahr durchgeführt werden musste.

Weitere Operationen, sofern keine Komplikationen auftreten, erwarten Kubuś in seinem 3. Lebensjahr, d. h. das Anbringen des Ilizarov-Ringfixateurs zur Verlängerung des Schienbeins und Korrektur der Schiefstellung des Kniegelenkes. Aktuell ist das Beinchen um 10 cm kürzer und Kubuś ist außerstande auf beiden Beinchen zu laufen. Er lernt zu laufen mithilfe einer speziellen Orthese, die für Ihn individuell bei einem Orthopädietechniker angefertigt wurde. Die Beinverlängerung erfolgt alle 3 Jahre bis zum Ende der Wachstumsphase, also ca. bis zum 17. Lebensjahr. Die Kosten für einen Ilizarov-Ringfixateur betragen 20 Tsd. PLN. Die Wartezeit auf eine Behandlung in einem öffentlichen Krankenhaus geht bereits ins Jahr 2020, deshalb sammeln wir Geld für eine Behandlung unseres Sohnes in einem Privatkrankenhaus.

Kubuś erwartet eine langwierige Behandlung und Rehabilitation bis zum Ende seines Lebens, deshalb wenden wir uns mit der Bitte um Unterstützung und Hilfe für die Behandlung unseres Sohnes. Wir danken Ihnen allen.

STIFTUNG „KINDERN HELFEN“

Fundacja Dzieciom Zdążyć z PomocąFundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank S.A.:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Als Verwendungszweck bitte eintragen:
21070 - Stępień Jakub - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.
(Spende für Hilfe und Gesundheitsschutz)

EINIGE INFORMATIONEN ÜBER MICH UND MEINE KRANKHEIT

Jakub Denys - Kilka słów o mnie i mojej chorobie

Ich heiße Kubuś. Ich wurde im Jahr 2013 mit der seltenen, angeborenen Fehlbildung der fibularen Hemamelie und einer unterentwickelten linken Hand geboren.

Ich träume davon, in der Zukunft gehen, laufen, Fahrrad fahren und mich des Lebens so wie andere Kinder erfreuen zu können.

Ich möchte einfach selbstständig sein. Ohne Eure Hilfe kann es sich als unmöglich erweisen.

Ich danke Allen für jede Art von Hilfe.