27 styczeń 2015

Fibular Hemimelia

Category: Strony (PL)

fibular hemimeliaHemimelia – wada wrodzona polegająca na jedno lub obustronnym niedorozwoju dystalnej części kończyny dolnej lub górnej. Kość dotknięta wadą może być skrócona lub zupełnie się nie wykształcić, wówczas wada może być nazywana aplazją. Wyróżnia się hemimelię poprzeczną i podłużną.

Hemimelia poprzeczna oznacza wrodzony brak części kończyny (w odróżnieniu od amelii, w której cała kończyna jest nieobecna). Klinicznie jest podobna do stanu po amputacji (stąd bywa nazywana "wrodzoną amputacją"). Hemimelia podłużna oznacza częściowy brak jednego z elementów kończyny w osi podłużnej (w fokomelii nie występuje całkowity brak części kończyny). W uproszczeniu jest to niedorozwój i skrócenie kości budującej kończynę.

 

Wada najczęściej dotyczy kości:

  • strzałkowej – hemimelia strzałkowa (ang. fibular hemimelia),
  • piszczelowej – hemimelia piszczelowa (ang. tibial hemimelia),
  • promieniowej – hemimelia promieniowa (ang. radial hemimelia).
  • łokciowej – hemimelia łokciowa (ang. ulnar hemimelia).

 

źródło: wikipedia

26 styczeń 2015

Aparat Ilizarowa

Category: Informacje (PL)

Gawrilł IlizarowWynalazcą aparatu ilizarowa jest prof. Gawrił Ilizarow. Naukę rozpoczął w szkole medycznej w Dagestanie, a po jej ukończeniu rozpoczął studia medyczne w Krymskim Instytucie Medycznym. Przez atak na ZSRR cały instytut został przeniesiony do Kazahstanu, gdzie Gawrił ukończył studia medyczne. Po ukończeniu studiów został lekarzem regionu kurgańskiego na Syberii.

Pomimo że nie był chirurgiem, a jedynie lekarzem rejonowym, zajmował się wówczas leczeniem licznych w tym okresie wojennych urazów. Specjalizował się w deformacjach kostnych oraz zaburzeniach zrostu kości. Jest odkrywcą osteogenezy dystrakcyjnej.

Jak to działa?

Osteogeneza dystrakcyjna to sposób zabiegowego wydłużania kości. Polega to na przecięciu (lub złamaniu) jej bez naruszenia ciągłości okostnej, a następnie na stopniowym odsuwaniu od siebie powstałych fragmentów przy pomocy specjalnych rusztowań. Tempo rociągania zależy od indywidualnego toku leczenia (do 1mm na dobę).

Wykorzystywana jest regenaracja tkanek, która powszechnie występuje w organizmie w czasie tworzenia się blizny okostnej po złamaniu. Tkankę, która powstaje w miejscu rozciągnięcia Ilizarow nazwał regeneratem, ma ona taką samą strukturę jak tkanka naturalna.

Mięśnie, nerwy oraz naczynia krwionośne ulegają rozciągnięciu równo z kością i dopasowują się do nowego kształtu ciała.

Do prawidłowego przebiegu procesu trzeba spełnić kilka warunków, m.in. odpowiednia technika, osteotomia we właściwym miejscu (przecięcie lub złamanie kości) oraz stabilne połączenie fragmentów kości stabilizatorem, a następnie prawidłowy okres opóźnienia dystrakcji i nadanie odpowiedniego tempa leczeniu.

Aparat ilizarowa.

Stabilizator ten powstał w 1950 roku (do użytku został wprowadzony w 1951). Początkowo pomysł leczenia tą metodą poddany został ostrej krytyce, a w efekcie odrzucony, przez co znalazł zastosowanie jednynie w chirurgii urazowej. Jednak kiedy kilka lat później Ilizarow został ordynatorem oddziału chirurgicznego w kurgańskim szpitalu i zaczęto przyglądać się jego pracom, doceniono tę innowacyjną technikę leczenia i zaczęto ją stosować w chirurgii rekonstrukcyjnej i ortopedii na szerszą skalę.

Aparat IlizarowaAparat ilizarowa to urządzenie medyczne, które służy do scalania kości (złamanej albo przeciętej). Do kości wprowadza się pręty (druty Kirschnera, groty Schanza) i stabilizuje odłamy kostne. Na zewnątrz pręty łączą się z pierścieniami (czasem półpierścieniami), które między sobą są połączone teleskopowymi drutami. Taki rodzaj stabilizatorów nazywa się dystraktorami.

Aparat ten posiada konstrukcję przestrzenną (trójstronną - złożoną z półpierścieni lub pierścieniową). Stosowany jest głównie przy złożonych deformacjach dzięki możliwości dostosowania go do każdej deformacji ciała i przebudowania lub rozbudowania w dowolny sposób w każdym momencie leczenia. Za to jego wadą jest mniejsza wygoda niż w przypadku aparatów jednopłaszczyznowych (ramowe i klamrowe, np. Orthofix). Przez lata próbowano połączyć stabilność i wielozadaniowość aparatów przestrzennych z prostotą tych jednopłaszczyznowymi dzięki czemu powstały tzw. konstrukcje hybrydowe.

Aktualnie aparat ilizarowa jest unowocześniany po dzień dzisiejszy. Obecnie jest to najczęściej używana technika wydłużania kończyn.

 

Etapy leczenia.

Samo założenie aparatu to tylko początek. Dalsza część leczenia polega w dużej mierze na rehabilitacji, dzięki której pacjent może utrzymać możliwie wysoką sprawność fizyczną i doprowadzić do pełnego obciążania kończyny. Zaraz po operacji (jest to okres ok 7 dni) rozpoczyna się pierwszy etap leczenia czyli powolne rozciąganie kości poprzez rozkręcanie aparatu.

 

Etap I - Okres dystrakcyjny.

Najczęstszym schematem leczenia ilizarowem jest dystrakcja kości o 1mm na dobę - co daje 0,25mm co 6h. Dzięki takiemu rozwiązaniu maksymalnie wykorzystujemy możliwości regeneracji tkanki nie uszkadzając przy tym nerwów, mięśni, naczyń krwionośnych czy stawów. To główny, ale także najcięższy i najmniej przyjemny etap leczenia ponieważ ujawnia się w nim wiele problemów związanych z napięciem tkanek. Długość trwania tego okresu jest uzależniona od rodzaju dysfunkcji oraz tempa wydłużania lub przesuwania kości, które wydłuża się wraz z długością leczenia. Po zakończeniu dystrakcji rozpoczyna się proces przebudowy tkanki regeneratu.

 

Etap II - Okres konsolidacyjny.

Polega na noszeniu aparatu i jednoczesnym zachowaniu funkcji kończyny. Zwykle jest on kilkukrotnie dłuższy od okresu rozciągania i jest całkowicie zależny od zdolności organizmu do gojenia się . W związku z tym w przypadku dzieci okres ten jest krótszy ponieważ organizm dziecięcy wykazuje szybszą zdolność do regeneracji.

Zaraz po usunięciu aparatu pacjent powinien rozpocząć rehabilitację kończyny w celu usprawnienia jej i ostatecznej przebudowy regeneratu.

Wykorzystanie aparatu.

Aparat najczęściej wykorzystywany jest w korekcji zaburzeń osiowych i wydłużaniu kończyn, ale także w zniekształceniach stóp (np. stopa końsko-szpotawa), achondroplazji (karłowatości), urazach (np. ciężkie złamania), przykurczach stawowych (wrodzonych i nabytych), stawach rzekomych, deformacjach porażeniowych, uzupełnianiu ubytków kostnych po resekcji guzów.

 

źróło: www.aparatilizarowa.pl

26 styczeń 2015

Koszty leczenia

Category: Strony (PL)

DR N. MED. MILUD IBRAHIM SHADIKubuś przeszedł pierwszą operacje 29 września 2014 r. w Poznaniu u dr. Shadi.  Miał rekonstrukcje kostki bocznej, ustawienie stopy, oraz prostowanie piszczeli. Operacja kosztowała nas 9 tyś. zł. Na operacje w szpitalu NFZ musielibyśmy długo czekać dlatego zdecydowaliśmy się na leczenie prywatne, ponieważ operacja musiała być wykonana miedzy 12 a 24 miesiącem życia. 

Kolejne operacje jeśli nie będzie komplikacji czekają Kubusia w 3 roku życia tzn. założenie aparatu Ilizarova w celu wydłużenia kości piszczelowej i korekcji koślawości kolana. Na dzień dzisiejszy nóżka jest krótsza o 10 cm i Kubuś porusza się na specjalnej ortezie zrobionej dla niego indywidualnie w firmie ortopedycznej.  Wydłużanie nóżki będzie co 3 lata aż do okresu wzrastania czyli ok.17 roku życia. Koszt jednego aparatu Ilizarowa to 20 tyś. zł. Kolejki w szpitalu na NFZ są na 2020 rok dlatego zbieramy pieniążki na leczenie naszego synka w szpitalu prywatnym. Pierwsza operacja wydłużania aparatem ilizarowa odbędzie się 8 lutego 2016 roku, dlatego prosimy o wsparcie finansowe na konto Kubusia żeby udało nam się uzbierać potrzebne pieniążki.

Kubusia czeka długotrwałe leczenie i rehabilitacja do końca życia dlatego zwracamy się z prośba o wsparcie na leczenie naszego synka. Dziękujemy

23 styczeń 2015

Strona Główna

Category: Strony (PL)

Nazywam się Kubuś. Urodziłem się 12.02.2013 w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu. W czwartej dobie życia zostałem przewieziony do GCZD w Katowicach w celu dalszej diagnostyki. Rodzice o moich wadach dowiedzieli się jak bylem jeszcze w brzuszku.

Moje wady wykryto na specjalnym badaniu w Rudzie Śląskiej. Potem jak już przyszedłem na świat to lekarze badali i diagnozowali mnie przez 20 dni. Moja wada to fibullar hemimelia (wrodzony brak kości strzałkowej). Moja prawa nóżka jest krótsza od lewej. Brakuje w niej kości strzałki. Kość piszczelowa jest krótsza i wygięta. Stópka też nie jest taka jaka powinna być, jest źle ustawiona i są w niej tylko 3 paluszki, nie mam również wykształconego stawu skokowego.

 

Mam również problem z lewą rączką. Są w niej 3 paluszki, z czego dwa są zrośnięte. Paluszek wskazujący jest rozszczepiony z kciukiem. Jakby tego było mało neurolog stwierdził wzmożone, asymetryczne napięcie mięśniowe w kończynach i wymagam stałej rehabilitacji i jeździmy raz w tygodniu na rehabilitacje metodą NDT Bobath.

Aparat Ilizarova - Jakub DenysPo wielu wizytach u różnych specjalistów w dziedzinie ortopedii znaleźliśmy lekarza dr. Shadi który chciał się podjąć leczenia mojej nóżki i 29 września przeszedłem pierwszą operacje. Pan doktor wyprostował moja kość piszczelową, ustawił stopę w kącie prostym i miałem 3 miesiące nóżkę w gipsie.

Kolejne operacje które mnie czekają to kosztowne i bolesne wydłużania specjalnym aparatem Ilizarowa który będzie założony na moja nóżkę już 18 stycznia 2016 roku, Będę go nosił około 6-7 miesięcy, po czym moja nóżka w ten sposób ma być wydłużona o ok. 6 cm.

Niestety wydłużania aparatem Ilizarowa będą co 3 lata aż do końca okresu wzrostu czyli około 17 roku życia. Na dzień dzisiejszy moja nóżka jest o 10 cm krótsza od zdrowej co utrudnia mi poruszanie się. Do pierwszego założenia aparatu Ilizarowa uczę się chodzić na specjalnej ortezie zrobionej dla mnie przez pana ortotyka.

Czeka mnie długotrwałe i bolesne leczenie ale wierze ze kiedyś będę mógł chodzić i biegać jak inne dzieci.

Wierzymy też że dzięki Wam, ludziom o dobrych sercach, uda nam się uzbierać potrzebne pieniążki na operacje i w przyszłości będę samodzielny stając na obu nóżkach.

Jest wiele możliwości aby mi pomóc. Szczegółowe informacje znajdują się w zakładce: Jak pomóc?

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”

Fundacja Dzieciom Zdążyć z PomocąFundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank S.A.:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

W tytule przelewu należy wpisać:
21070 - Stępień Jakub - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Kilka słów o mnie i mojej chorobie

Jakub Denys - Kilka słów o mnie i mojej chorobieNazywam się Kubuś. Urodziłem się w 2013 roku z rzadkim zespołem wad wrodzonych fibular-hemimelia oraz z niewykształcona lewą rączką.

Marzę, aby w przyszłości chodzić, biegać, jeździć na rowerze i cieszyć się życiem jak inne dzieci.

Chce być po prostu samodzielny. Bez waszej pomocy może to być niemożliwe.

Dziękuję wszystkim za wszelką pomoc.