27 styczeń 2015

Fibular Hemimelia

Category: Strony (PL)

fibular hemimeliaHemimelia – wada wrodzona polegająca na jedno lub obustronnym niedorozwoju dystalnej części kończyny dolnej lub górnej. Kość dotknięta wadą może być skrócona lub zupełnie się nie wykształcić, wówczas wada może być nazywana aplazją. Wyróżnia się hemimelię poprzeczną i podłużną.

Hemimelia poprzeczna oznacza wrodzony brak części kończyny (w odróżnieniu od amelii, w której cała kończyna jest nieobecna). Klinicznie jest podobna do stanu po amputacji (stąd bywa nazywana "wrodzoną amputacją"). Hemimelia podłużna oznacza częściowy brak jednego z elementów kończyny w osi podłużnej (w fokomelii nie występuje całkowity brak części kończyny). W uproszczeniu jest to niedorozwój i skrócenie kości budującej kończynę.

 

Wada najczęściej dotyczy kości:

  • strzałkowej – hemimelia strzałkowa (ang. fibular hemimelia),
  • piszczelowej – hemimelia piszczelowa (ang. tibial hemimelia),
  • promieniowej – hemimelia promieniowa (ang. radial hemimelia).
  • łokciowej – hemimelia łokciowa (ang. ulnar hemimelia).

 

źródło: wikipedia

26 styczeń 2015

Koszty leczenia

Category: Strony (PL)

DR N. MED. MILUD IBRAHIM SHADIKubuś przeszedł pierwszą operacje 29 września 2014 r. w Poznaniu u dr. Shadi.  Miał rekonstrukcje kostki bocznej, ustawienie stopy, oraz prostowanie piszczeli. Operacja kosztowała nas 9 tyś. zł. Na operacje w szpitalu NFZ musielibyśmy długo czekać dlatego zdecydowaliśmy się na leczenie prywatne, ponieważ operacja musiała być wykonana miedzy 12 a 24 miesiącem życia. 

Kolejne operacje jeśli nie będzie komplikacji czekają Kubusia w 3 roku życia tzn. założenie aparatu Ilizarova w celu wydłużenia kości piszczelowej i korekcji koślawości kolana. Na dzień dzisiejszy nóżka jest krótsza o 10 cm i Kubuś porusza się na specjalnej ortezie zrobionej dla niego indywidualnie w firmie ortopedycznej.  Wydłużanie nóżki będzie co 3 lata aż do okresu wzrastania czyli ok.17 roku życia. Koszt jednego aparatu Ilizarowa to 20 tyś. zł. Kolejki w szpitalu na NFZ są na 2020 rok dlatego zbieramy pieniążki na leczenie naszego synka w szpitalu prywatnym. Pierwsza operacja wydłużania aparatem ilizarowa odbędzie się 8 lutego 2016 roku, dlatego prosimy o wsparcie finansowe na konto Kubusia żeby udało nam się uzbierać potrzebne pieniążki.

Kubusia czeka długotrwałe leczenie i rehabilitacja do końca życia dlatego zwracamy się z prośba o wsparcie na leczenie naszego synka. Dziękujemy

26 styczeń 2015

Media

Category: Strony (PL)

Kalendarz Charytatywny 2014

Pieniądze ze sprzedaży kalendarza pomogą w leczeniu i rehabilitacji Antosi i Kubusia.


Jakub Denys - Kalendarz Charytatywny 2014Projekt ma cel charytatywny. Chodzi o zbieranie funduszy na leczenie i dalszą opiekę zdrowotną dla potrzebujących dzieci. Pieniądze ze sprzedaży kalendarza zostanie podzielona między Antosię Wieczorek i Jakuba Denys. Dzięki funduszom dzieci będą miały opłacone operacje umożliwiające im chodzenie i sprawność ruchową. Antosie uchroni to przed amputacją dwóch nóżek, a Kubuś będzie wstanie samodzielne postawić swoje pierwsze kroki.

Jakub Denys - Kalendarz Charytatywny 2014W sesji do kalendarza 2014 wzięło udział 12 polskich modelek, wśród nich: Anita Sikorska, Kinga Waszak, Ewelina Obszańska, Marta Gut, Sylwia Nowak, Zuzanna Chyba, Ola Brunath, Katarzyna Kordaczuk, Agata Witkowska, Zhanna Ratajczak, Monika Pietrasińska i Kasia Danysz. To dzięki ich zaangażowaniu i wielkiemu sercu dla poparcia całej akcji na rzecz pomocy dzieciom, kampania i rozmach działań przyniosły wielki sukces, a sam kalendarz zyskał ogromną popularność i powodzenie wśród Polaków chcących nieść pomoc.

Aparat najczęściej wykorzystywany jest w korekcji zaburzeń osiowych i wydłużaniu kończyn, ale także w zniekształceniach stóp (np. stopa końsko-szpotawa), achondroplazji (karłowatości), urazach (np. ciężkie złamania), przykurczach stawowych (wrodzonych i nabytych), stawach rzekomych, deformacjach porażeniowych, uzupełnianiu ubytków kostnych po resekcji guzów.

żródło: www.infogliwice.pl

26 styczeń 2015

Jak pomóc?

Category: Strony (PL)

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą

Jestem podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
tel. +48 22 833 88 88

 

Moim marzeniem jest chodzić w przyszłości na obu równych nóżkach, jeździć na rowerze i być po prostu sprawnym . Obecnie nauczyłem się chodzić na specjalnej ortezie, która wyrównuje mój skrót 10 cm. W przyszłości czeka mnie około 4-5 aparatów ilizarowa, które będą stopniowo wydłużać moją nóżkę. Koszt każdego aparatu to 20 tyś zł. Pierwszy aparat będzie założony 8 lutego 2016 roku w Poznaniu przez dr. Milud Shadi. Do wszystkich kosztów aparatu, rehabilitacji  dochodzą jeszcze koszty dojazdów z Gliwic do Poznania. W sierpniu 2015 roku przeszedłem również operacje rączki przez pania dr. Anne Chrapuste w Klinice Centermed. Za operacje musieliśmy zapłacić 5500zł. W wieku ok.6-7 lat pani doktor będzie chciała przeprowadzić jeszcze jedną operację, która usprawni moją rączkę. Jeśli będe miał zginacz w przedramieniu to Pani doktor przeszczepi go do kciuka i moja rączka będzie jeszcze bardziej "sprawna". Obecnie mój kciuk jest sztywny ponieważ jest rozszczepiony z palcem wskazującym.  

Niestety wszystkie operacje są bardzo kosztowne dlatego liczę na waszą pomoc w uzbieraniu pieniążków na całe moje długoletnie leczenie i rehabilitacje.

 

Jeśli ktoś chciałby przekazać darowiznę na moje konto może to zrobić w każdej chwili. Informacje poniżej.

 

Wpłaty w polskiej walucie PLN:

Alior Bank S.A.:
Numer konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytuł przelewu: 21070 Stępień Jakub - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

Wpłaty zagraniczne:

Bank BPH S.A. 
IBAN: PL15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK
Tytuł przelewu: 21070 Stępień Jakub – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 


Dziękuję wszystkim za wszelką pomoc.

26 styczeń 2015

Podziękowania

Category: Strony (PL)

Jakub Denys - PodziękowaniaChcielibyśmy serdecznie podziękować całej rodzinie, przyjaciołom, znajomym i wszystkim darczyńcom za pomoc oraz wsparcie. Za to, że jesteście z nami od samego początku i dzięki Wam mamy mnóstwo sił. Wierzymy że Kubuś w przyszłości będzie szczęśliwym i samodzielnym chłopcem.

  • Dziękujemy wujkowi Pawłowi Król (www.studio-ex.pl) za zrobienie stronki dla Kubusia.

  • Specjalne podziękowania dla firmy CollTra (www.colltra.pl) za przygotowanie tłumaczenia tekstów strony internetowej na język niemiecki oraz angielski.

  • Serdeczne podziękowania dla pomysłodawczyni akcji Kalendarz charytatywny Sandrze Plewko.

  • Podziękowania dla Piasta Gliwice za zorganizowanie zbiorki podczas meczu dla Kubusia.

  • Dziekujemy Fundacji PKO Banku Polskiego za zorganizowanie polmaratonu w Rybniku dla Kubusia i wszystkim biegaczom ktorzy wzieli udzial w biegu i dzieki czemu Fundacja przekazala 20tys zl na konto fundacji Kubusia

  • Podziękowani dla "Stary Hangar" za Turniej Shuasha oraz Maraton Fitness, podczas którego została zorganizowana zbiórka na leczenie Naszego synka.
23 styczeń 2015

Strona Główna

Category: Strony (PL)

Nazywam się Kubuś. Urodziłem się 12.02.2013 w Szpitalu Specjalistycznym nr 2 w Bytomiu. W czwartej dobie życia zostałem przewieziony do GCZD w Katowicach w celu dalszej diagnostyki. Rodzice o moich wadach dowiedzieli się jak bylem jeszcze w brzuszku.

Moje wady wykryto na specjalnym badaniu w Rudzie Śląskiej. Potem jak już przyszedłem na świat to lekarze badali i diagnozowali mnie przez 20 dni. Moja wada to fibullar hemimelia (wrodzony brak kości strzałkowej). Moja prawa nóżka jest krótsza od lewej. Brakuje w niej kości strzałki. Kość piszczelowa jest krótsza i wygięta. Stópka też nie jest taka jaka powinna być, jest źle ustawiona i są w niej tylko 3 paluszki, nie mam również wykształconego stawu skokowego.

 

Mam również problem z lewą rączką. Są w niej 3 paluszki, z czego dwa są zrośnięte. Paluszek wskazujący jest rozszczepiony z kciukiem. Jakby tego było mało neurolog stwierdził wzmożone, asymetryczne napięcie mięśniowe w kończynach i wymagam stałej rehabilitacji i jeździmy raz w tygodniu na rehabilitacje metodą NDT Bobath.

Aparat Ilizarova - Jakub DenysPo wielu wizytach u różnych specjalistów w dziedzinie ortopedii znaleźliśmy lekarza dr. Shadi który chciał się podjąć leczenia mojej nóżki i 29 września przeszedłem pierwszą operacje. Pan doktor wyprostował moja kość piszczelową, ustawił stopę w kącie prostym i miałem 3 miesiące nóżkę w gipsie.

Kolejne operacje które mnie czekają to kosztowne i bolesne wydłużania specjalnym aparatem Ilizarowa który będzie założony na moja nóżkę już 18 stycznia 2016 roku, Będę go nosił około 6-7 miesięcy, po czym moja nóżka w ten sposób ma być wydłużona o ok. 6 cm.

Niestety wydłużania aparatem Ilizarowa będą co 3 lata aż do końca okresu wzrostu czyli około 17 roku życia. Na dzień dzisiejszy moja nóżka jest o 10 cm krótsza od zdrowej co utrudnia mi poruszanie się. Do pierwszego założenia aparatu Ilizarowa uczę się chodzić na specjalnej ortezie zrobionej dla mnie przez pana ortotyka.

Czeka mnie długotrwałe i bolesne leczenie ale wierze ze kiedyś będę mógł chodzić i biegać jak inne dzieci.

Wierzymy też że dzięki Wam, ludziom o dobrych sercach, uda nam się uzbierać potrzebne pieniążki na operacje i w przyszłości będę samodzielny stając na obu nóżkach.

Jest wiele możliwości aby mi pomóc. Szczegółowe informacje znajdują się w zakładce: Jak pomóc?

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”

Fundacja Dzieciom Zdążyć z PomocąFundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank S.A.:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

W tytule przelewu należy wpisać:
21070 - Stępień Jakub - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Kilka słów o mnie i mojej chorobie

Jakub Denys - Kilka słów o mnie i mojej chorobieNazywam się Kubuś. Urodziłem się w 2013 roku z rzadkim zespołem wad wrodzonych fibular-hemimelia oraz z niewykształcona lewą rączką.

Marzę, aby w przyszłości chodzić, biegać, jeździć na rowerze i cieszyć się życiem jak inne dzieci.

Chce być po prostu samodzielny. Bez waszej pomocy może to być niemożliwe.

Dziękuję wszystkim za wszelką pomoc.